孤獨(dú)癥（ASD）是一組給兒童身心健康和社會(huì)、家庭均帶來(lái)嚴(yán)重負(fù)面影響的神經(jīng)發(fā)育障礙綜合征，孤獨(dú)癥患者也被稱為“來(lái)自星星的孩子”。近年來(lái)發(fā)病率呈日趨增長(zhǎng)之勢(shì)，2023年美國(guó)8歲兒童孤獨(dú)癥患病率已達(dá)1/36，我國(guó)最新報(bào)道的學(xué)齡期兒童ASD患病率為7‰，據(jù)了解，在金安區(qū)婦幼保健院兒童康復(fù)科，自閉癥占比近百分之五十。目前，ASD病因尚未明了，臨床上也無(wú)特效藥物治療，但國(guó)內(nèi)外大量的研究表明，0~6歲是大腦發(fā)育速度最快的時(shí)期，也是孤獨(dú)癥兒童干預(yù)的黃金期。

   六安市金安區(qū)一直十分重視婦幼健康工作，早在2014年金安區(qū)婦幼保健院兒?？苾和睦硇袨榘l(fā)育門診已常規(guī)開展兒童孤獨(dú)癥篩查工作，自2023年3月起，金安區(qū)婦幼保健院在六安市率先啟動(dòng)全區(qū)兒童孤獨(dú)癥早期篩查及健康宣教工作，將孤獨(dú)癥早期初篩技術(shù)引入全區(qū)鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院及社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，把孤獨(dú)癥早期篩查納入常規(guī)兒童體檢服務(wù)。目前，在金安區(qū)衛(wèi)健委組織領(lǐng)導(dǎo)下，金安區(qū)婦幼保健院已多次組織開展全區(qū)兒童孤獨(dú)癥篩查技術(shù)培訓(xùn)，部署0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作，實(shí)現(xiàn)篩查、診斷及康復(fù)的全流程干預(yù)管理，建立起覆蓋全區(qū)的基層首診、分級(jí)診療、干預(yù)康復(fù)的孤獨(dú)癥管理三級(jí)網(wǎng)絡(luò)，推動(dòng)全區(qū)兒童健康事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展。

   另外，為扎實(shí)推進(jìn)我區(qū)0—6歲兒童孤獨(dú)癥篩查工作順利進(jìn)展，在金安區(qū)政府的大力支持和帶領(lǐng)下，金安區(qū)衛(wèi)健委、金安區(qū)殘聯(lián)、金安區(qū)婦幼保健院兒童康復(fù)中心及上海同濟(jì)大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院緊密協(xié)作，深度融合，共建上海養(yǎng)志醫(yī)院六安共建基地、金安區(qū)殘疾兒童康復(fù)中心，并通過政策協(xié)同、資源共享、信息交流、合作研究、社區(qū)參與等方面，共同推動(dòng)0—6歲孤獨(dú)癥兒童篩查、診斷和康復(fù)全方面工作，并努力打造建成一所立足金安、輻射全市及長(zhǎng)三角的技術(shù)一流、業(yè)務(wù)精湛的兒童康復(fù)中心。

為了確保孤獨(dú)癥篩查工作能夠有序規(guī)范的推進(jìn)實(shí)施，區(qū)衛(wèi)健委和區(qū)殘聯(lián)聯(lián)合印發(fā)了《關(guān)于認(rèn)真做好0~6周歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)的通知》（金殘字〔2023〕20號(hào)），在金安區(qū)衛(wèi)健委的指導(dǎo)下，聯(lián)合區(qū)殘聯(lián)，具體由金安區(qū)婦幼保健院牽頭并組織落實(shí)全區(qū)孤獨(dú)癥篩查干預(yù)有關(guān)工作。2023年9月中旬，金安區(qū)婦幼保健院聯(lián)合區(qū)殘聯(lián)召開會(huì)議，會(huì)議就“0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)相關(guān)要求”進(jìn)行了解讀。區(qū)殘聯(lián)凡正立書記表示，通過全流程、全環(huán)節(jié)、全方位啟動(dòng)實(shí)施兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)項(xiàng)目，實(shí)現(xiàn)兒童孤獨(dú)癥的早篩查、早診斷、早干預(yù)、早康復(fù)，具有十分重要意義。韓保良院長(zhǎng)強(qiáng)調(diào)，金安區(qū)將兒童健康發(fā)展放在重要位置和核心位置，建立健全“健康宣教—早期篩查—早期診斷—早期干預(yù)—康復(fù)指導(dǎo)”為一體的孤獨(dú)癥綜合防治的公共衛(wèi)生服務(wù)體系，促進(jìn)兒童健康成長(zhǎng)。根據(jù)文件要求，全區(qū)將緊密圍繞健康中國(guó)，積極動(dòng)員，在轄區(qū)內(nèi)開展科普宣教，努力探索構(gòu)建0~6歲兒童孤獨(dú)癥“篩查—診斷—干預(yù)”服務(wù)模式，做到孤獨(dú)癥篩查全覆蓋、干預(yù)全覆蓋，讓科普宣傳有力度，業(yè)務(wù)能力有強(qiáng)度、診療服務(wù)有溫度，為轄區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭提供全程優(yōu)質(zhì)的康復(fù)指導(dǎo)和健康宣教，切實(shí)提高全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知度和關(guān)注度，促進(jìn)兒童身心健康。
   下一步，金安區(qū)將在此基礎(chǔ)上面對(duì)基層、面向社區(qū)進(jìn)行0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查的拓展培訓(xùn)，著重進(jìn)一步提升社區(qū)醫(yī)務(wù)人員孤獨(dú)癥服務(wù)能力，同時(shí)，將建立全區(qū)兒童孤獨(dú)癥三級(jí)網(wǎng)絡(luò)篩查信息平臺(tái)，做到資源共享、互學(xué)互助，不斷推動(dòng)和促進(jìn)兒童孤獨(dú)癥的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，共同守護(hù)“來(lái)自星星的孩子們”。
   自2023年3月底金安區(qū)開展兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作以來(lái)，已篩查診斷出多例孤獨(dú)癥兒童，部分孤獨(dú)癥兒童正在金安區(qū)婦幼保健院兒?？苾和祻?fù)中心（金安區(qū)殘疾兒童康復(fù)中心）接受康復(fù)治療，在這里患兒可以接受到專業(yè)的治療、康復(fù)、培訓(xùn)課程，并且每年政府都會(huì)為孩子提供康復(fù)救助資金，這項(xiàng)惠民工程猶如雪中送炭，極大地緩解了家庭經(jīng)濟(jì)壓力。當(dāng)然，家長(zhǎng)在康復(fù)過程中的積極參與也非常的重要，家長(zhǎng)通過養(yǎng)育過程中的陪伴互動(dòng)、生活照護(hù)和游戲玩耍，實(shí)施家庭干預(yù)，對(duì)促進(jìn)患兒癥狀改善和康復(fù)效果起著重要作用。所以，金安區(qū)兒童康復(fù)中心定期舉辦家長(zhǎng)學(xué)校講座及集體戶外活動(dòng)，幫助家長(zhǎng)在日常生活中系統(tǒng)地實(shí)踐操作起來(lái)，對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行全方位支持和教育，提高家庭在干預(yù)中的參與程度，提高了康復(fù)效果及獲得了良好的口碑。以下分享今年4月份開始在我中心舉辦的家長(zhǎng)課堂、集體戶外活動(dòng)及孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)典案例。

集體戶外活動(dòng) 

 2023年6月20日，兒童康復(fù)中心圓滿完成了第2期家長(zhǎng)學(xué)校講座，主要向家長(zhǎng)們介紹了中心的感覺統(tǒng)合課程和康復(fù)小組課。

此次家長(zhǎng)課堂，讓家長(zhǎng)了解了什么是感統(tǒng)訓(xùn)練？訓(xùn)練有什么好處？在家中可以做哪些感統(tǒng)訓(xùn)練？以及什么是小組訓(xùn)練？小組訓(xùn)練有什么好處？在日常生活中又可以如何對(duì)孩子進(jìn)行相似訓(xùn)練？相信通過我們每天的康復(fù)課程訓(xùn)練，再配合上老師們布置的家庭指導(dǎo)的內(nèi)容，會(huì)更加高效的推進(jìn)孩子的康復(fù)進(jìn)程，會(huì)給大家?guī)?lái)啟發(fā)、帶來(lái)勇氣和堅(jiān)定的信念。

  集體戶外活動(dòng)：

  2023年8月18日上午，金安區(qū)婦幼保健院兒?？苾和祻?fù)中心為孩子們準(zhǔn)備了一場(chǎng)與科學(xué)的聚會(huì)——近百名兒童和家長(zhǎng)來(lái)到六安市科技館，一起感受科學(xué)魅力，暢享科學(xué)之旅。
   兒童和家長(zhǎng)先是來(lái)到沉浸式的球幕影院中，一起去了解夜空中劃過的神秘光點(diǎn)——光之石的面紗，并最終了解流星的起源和歷程，飽覽來(lái)自美麗星球和遼闊宇宙的壯美風(fēng)光。

在講解員的帶領(lǐng)下孩子們一同遨游在知識(shí)的海洋中，講解員熱情地向孩子們展示著各種各樣新奇而富有趣味的項(xiàng)目：星球運(yùn)行、電力的形成、自然現(xiàn)象的模擬，電磁表演、昆蟲和動(dòng)物的奧秘。

地下一層的夢(mèng)幻劇場(chǎng)為孩子們展開了一場(chǎng)舞臺(tái)劇《皮皮的火星夢(mèng)》，通過精致的道具，生動(dòng)的表演和獨(dú)特的藝術(shù)形式給孩子和家長(zhǎng)留下了很深的印象。

本次“接觸科學(xué)，擁抱世界”科教主題戶外活動(dòng)旨在在教室之外為孩子們提供更廣闊的視野，豐富這些特殊兒童原本單調(diào)的生活，并在學(xué)習(xí)之余培養(yǎng)他們對(duì)于科學(xué)，對(duì)于世界的興趣和熱愛，也許能在這些“來(lái)自星星的孩子”的心中種下一顆探索宇宙奧秘的種子。

案例分享：

小明（化名）小朋友經(jīng)診斷為孤獨(dú)癥譜系障礙，第一次見面是2023年4月底，剛來(lái)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，小明情緒控制差，上課哭鬧，無(wú)法安坐，指令遵從差，認(rèn)知能力落后，極少言語(yǔ)。

經(jīng)過評(píng)估，ABC得分41分，CARS得分33分，“s-s”量表評(píng)估處于2-1階段，根據(jù)評(píng)估結(jié)果，治療師制定出了針對(duì)性的訓(xùn)練目標(biāo)與治療方案。

第一步：情緒控制、安坐及聽指令訓(xùn)練

第二步：技能性操作、匹配與選擇

第三步：口肌訓(xùn)練、仿說（單字-詞語(yǔ)-短句）及命名（單字-詞語(yǔ)）訓(xùn)練

第四步：小組社交訓(xùn)練

經(jīng)過5個(gè)月的努力，小明小朋友的進(jìn)步飛快，經(jīng)“s-s”量表評(píng)估，現(xiàn)達(dá)到4-2階段。上課期間可安坐，無(wú)哭鬧行為，可以命名大部分日常物品，主動(dòng)提要求以及說簡(jiǎn)單句（3-4字)，會(huì)與人主動(dòng)打招呼，具有一定的社交禮儀。小明媽媽表示現(xiàn)在在家也可主動(dòng)與家人表達(dá)需求等。

蔡傳蘭、胡楊、張菊供稿

校對(duì)：田新正

責(zé)編：朱 莉

審簽：潘 瑞